邵武市妇幼保健院罕见病义诊活动来啦
罕见病义诊活动2022年2月28日是第十五个国际罕见病日今年的主题是分享生命的色彩(Share Your Colours)为进一步加强罕见病健康教育普及罕见病防治知识提高公众认知度我院开展以罕见病为主题的义诊活动 免费咨询义诊活动安排一、活动时间2022年2月26日（星期六）8:00-12:00，14:30-17:30。二、活动地点邵武市妇幼保健院4楼儿童生长发育门诊三、活动专家儿童生长发育科查建忠主治医师四、活动内容罕见病的咨询、诊疗；免费生长发育义诊(免挂号费)；免费身高体重测量/免费生长发育评估；有需要转诊的患者可直接对接福州儿童医院内分泌遗传代谢科团队；有必要行基因检测诊断的可提供不高于3000元的专项救助。五、报名方式编辑短信“儿童真实姓名+性别+出生年月+身高+疾病名(如已诊断)”至17759912900（查医生）。六、注意事项以往检查过的患儿请带上病历、检验单、骨龄片等资料前来就诊；如从未就诊过的患儿请事先电话咨询，以节约当天就诊时间。
国际罕见病简介 最早由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，希望以此促进社会对罕见病的关注。由于每4年才会出现一次2月29日，后来将每年2月最后一天定为“国际罕见病日”。什么是罕见病？ 是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。 全球已知的罕见病约有7000多种，全球罕见病患者超过2.5亿，其中近50%都是儿童。 我国罕见病患者总数超过2000万人。 80%的罕见病是基因变异造成的遗传病，极大可能是终身患病。 近年来，我国在解决罕见病人群救治和药物保障上，已经迈出了积极的步伐。2018年，卫健委等五部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见病，包括氨基酸、脂肪酸、有机酸代谢障碍、先天性肾上腺皮质增生症、性发育异常、特殊矮小综合症等，符合诊断标准可申请国家0-14岁出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。罕见病的预防? 避免近亲结婚、尽量避免高龄生育、进行遗传咨询和做好产前诊断。 预防？不是杜绝添加剂转基因激素之类吗？ 八岁男孩白头发很多是什么原因 这是神盾局来招聘了嘛？
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