这是菲菲到厦门的第6个年头，这六年里，她遇到了另一半，而后结婚，生子，人生就这样顺顺利利地展开了。
生完宝宝（小名涵涵）之后，菲菲曾想：“要是宝宝永远都不要长大该有多好，这样就能永远陪在我身边了。”这本是一个妈妈幸福的愿望，现在却成为菲菲一家人的苦恼。
涵涵得了一种怪病，不仅长不大，而且可能会因为这病随时离开这美丽的世界。
在涵涵一周岁之前，这个怪病就已经开始悄悄伸出魔爪。那时涵涵几乎每个月都会腹泻，医生诊断为消化不良。菲菲也没有多想，毕竟这么小的孩子，这么普通的症状，谁会想到是怪病的前兆。可是到后来，菲菲发现，情况可能不是那么简单。这是涵涵四个月的时候，白白胖胖的，看起来跟别的孩子一样。（菲菲供图）
在给涵涵吃了半年的鱼肝油后，身高和体重竟然没有一丝变化。菲菲马上带着涵涵去医院做检查，检查结果是缺钙。于是涵涵开始了艰难的补钙作战，然而钙还没补上，涵涵的手却出现了骨折。那时候涵涵一周岁9个月，就只是轻轻一摔，骨头就断了。
涵涵一周岁9个月时手骨折，手上还打着石膏
没想到两个月之后，手还没有痊愈，就又发现涵涵的左脚也骨折了，这次骨折医生说是陈旧性骨折，建议菲菲带着孩子去上海大医院看看。于是，一家三口简单收拾之后，就往上海赶去。厦门到上海的动车要8个小时，当天检查是赶不上了，只能在旅馆住一天，第二天一早赶去医院。光是这样，就已经花掉将近一千块。
在上海门诊检查了一星期左右依然没查出什么结果来，之后挂了高级专家的号，又住院做了更多的检查。考虑到情况可能比较复杂，医生建议还是查基因看看。那时候，基因这方面，菲菲并没有太多考虑到。她和丈夫的家族，都没有人有过涵涵这种症状，她想应该不可能是遗传吧！
涵涵的病还没有解决，就收到了家里的消息，菲菲的婆婆和外婆宫颈癌晚期，情况不太乐观，希望他们能够回去。加上那时临近春节，菲菲想说，先过了这个年再说，就从上海赶回去了。
这个年过得很不安稳，为了给两位老人治病，家里的钱都花光了，但是还是没能留住她们，两人相继去世。菲菲心里很愧疚，她是外婆带大的，外婆查出宫颈癌时，她正好怀了涵涵。后来外婆去福州治疗，她刚生下宝宝，之后又自己照顾着小涵涵，根本没办法尽孝心。甚至外婆的离世菲菲都不能去祭拜她。因为菲菲的婆婆跟外婆相隔一天离世，她这未过门的媳妇得给婆婆穿孝衣，就没办法祭拜外婆了，这一直是她的心结。
忙完了两位老人的后事，菲菲才重新考虑起涵涵的病来。经人介绍，找到了北京一家做全谱基因筛查的医疗机构。等了一个多月，检查报告出来了，确定涵涵的病症，是基因的问题。
涵涵得的病，是维生素D依赖性佝偻病IA型（简称VDDR-IA）。这种病是常染色体隐性遗传病，由于基因突变导致体内相关酶的缺陷，主要表现为婴幼儿早期严重的佝偻病症状，肌肉无力、骨骼疼痛、畸形、骨折和生长发育迟缓等。目前VDDR-IA尚无确切的流行病学资料，国内经基因确诊的VDDR-IA病例报道仅10例，而真正跟涵涵一模一样的纯合基因仅有1例。
为了查明涵涵的病因四处求医，病例已经累积了厚厚一叠，吃的药就装满了一个小箱子。
这个病让涵涵受了很多苦。由于钙和磷的缺失，涵涵已经停止生长快2年了。正常人的骨密度都在70%以上，而她却只有0，甚至负数。涵涵的骨头特别脆弱，全身上下已发现的骨折就有三处，而且很多骨头都已弯曲变形。加上严重的鸡胸，胸前的肋骨凸起已经分外明显，内脏都被挤到肚子那边去，整个肚子看起来圆鼓鼓的。
（菲菲供图）
涵涵也无法独自站立和行走，坐着的时候只能用屁股挪动，而躺着的时候，根本没办法自己起身。有时候菲菲会抓着她的肩部，“拎”着她走几步，旁人还以为这是个正在学走路的宝宝，殊不知她已经2周岁8个月了，更让人惊讶的是，她的体重只有7.6公斤，正常孩子的一半左右（正常水平为14公斤）。
这是涵涵在家时特殊的行动方式，坐在一个圆罐子上，依靠脚和屁股的力量，一点一点往前蹭。
这个病不仅让涵涵丧失了行走的能力，更是剥夺了她跟别的小朋友玩耍的乐趣，她害怕跟淘气的孩子一起玩，只有“巧虎”陪着她。住过这么多次医院的涵涵，已经会自己学着当医生，给巧虎看病，听诊打针，每个步骤都是按着顺序来的。
由于抵抗力太低，涵涵每次感冒都让菲菲胆战心惊，因为一感冒，就很容易发展成肺炎，近3个月已经因为肺炎住院2次。住院期间的涵涵乖巧得让人心疼，打点滴的手可以好几天持续一个动作，咳嗽雾化会自己乖乖的拿着雾化器。明知道抽血会疼，还是哭着默默地伸出饥瘦的小手，让医生护士都不敢用力的握住，生怕一用力就会把她弄骨折了。
医生说，再这样下去，孩子可能就夭折了。这句话戳痛了菲菲，这么可爱的孩子，她的人生还没有怎么开始，难道就要结束了吗？
菲菲和丈夫相知相伴了6个年头，回忆当时，小生命的突然降临，打破他们原本的生活。两人匆匆的领了结婚证，婚礼都没有来得及办，也没有房子没有车子更没有戒指，女人该有的憧憬菲菲一点都不想，只要平安幸福就够了。 自从怀了涵涵以来，菲菲就辞掉了工作，涵爸爸则努力赚钱，养家糊口之外，还要供给孩子的医药费，加上20万负债，压力很大。涵爸爸是一名理发师，在湖里步行街开了一家理发店，一家人的收入就全靠这家店。而另一家跟朋友合资的鸡排店，几个月下来一直处于亏损状态，面临倒闭。虽然两家店都不大，却也让涵爸爸忙得团团转。由于没有多余的资金聘请新员工，涵爸爸不得不两头跑。忙完了理发店的事情已经是半夜12点，还要到鸡排店去做收尾工作，等回到家时，已经凌晨3点了。虽然很辛苦，涵爸爸还是默默地坚持着，撑着这个家。
有很多人劝菲菲生二胎，菲菲也想过，她不可能一辈子照顾涵涵。但是她实在是太累了，没有精力也没有钱。她也怕第二个宝宝像涵涵一样，毕竟50%的遗传几率是很大的，要规避这样的风险，就得从孕期开始做检查，这是一个艰难的过程。
“如果真的要（生二胎）的话也是几年后的事情吧，现在还是先把宝宝的病治好。”菲菲这样说。涵涵是个很乖很听话的宝宝，菲菲舍不得放弃她。但是真的要治好涵涵的病很不容易，这样的病例在国内屈指可数，有这方面经验的医生也不多，有接触过的医生给菲菲的建议是北上广，可是北上广那么多的医院和医生，要怎么能找到一个对症的？这无非是一道未知的选择题。只是，如果找到对的医生，涵涵或许就有救了。即便要终身用药，只要有一丝希望，就不能放弃！
原文出处：厦门小鱼网
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发表于 2016-10-5 11:52
发表于 2016-10-5 12:23