分享生命的色彩(Share Your Colours) 免费咨询义诊活动安排 一、活动时间 2022年2月26日（星期六） 8:00-12:00，14:30-17:30。 二、活动地点 邵武市妇幼保健院4楼儿童生长发育门诊 三、活动专家 儿童生长发育科查建忠主治医师 四、活动内容 罕见病的咨询、诊疗； 免费生长发育义诊(免挂号费)； 免费身高体重测量/免费生长发育评估； 有需要转诊的患者可直接对接福州儿童医院内分泌遗传代谢科团队； 有必要行基因检测诊断的可提供不高于3000元的专项救助。 五、报名方式 编辑短信“儿童真实姓名+性别+出生年月+身高+疾病名(如已诊断)”至17759912900（查医生）。 六、注意事项 以往检查过的患儿请带上病历、检验单、骨龄片等资料前来就诊； 如从未就诊过的患儿请事先电话咨询，以节约当天就诊时间。
国际罕见病简介 最早由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，希望以此促进社会对罕见病的关注。由于每4年才会出现一次2月29日，后来将每年2月最后一天定为“国际罕见病日”。 什么是罕见病？ 是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。 全球已知的罕见病约有7000多种，全球罕见病患者超过2.5亿，其中近50%都是儿童。 我国罕见病患者总数超过2000万人。 80%的罕见病是基因变异造成的遗传病，极大可能是终身患病。 近年来，我国在解决罕见病人群救治和药物保障上，已经迈出了积极的步伐。2018年，卫健委等五部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见病，包括氨基酸、脂肪酸、有机酸代谢障碍、先天性肾上腺皮质增生症、性发育异常、特殊矮小综合症等，符合诊断标准可申请国家0-14岁出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。 罕见病的预防? 避免近亲结婚、尽量避免高龄生育、进行遗传咨询和做好产前诊断。 | 
匿名
发表于 2022-2-24 18:21
